打破歧视的隔离墙,消除对癫痫病患的偏见与歧视,最重要的是用法治手段构筑关爱底线
刚刚过去的6月28日,是第十四个“国际癫痫关爱日”。今年的主题是:“5G时代,癫痫关爱。”各地医疗机构和组织通过专家科普访谈、在线义诊等多种方式,为癫痫患者答疑解惑。据来自各省级抗癫痫协会的统计,全国共举办线上活动243场,线下活动232场。让社会公众了解癫痫基本知识十分重要,但更为关键的是,通过法治手段解决对癫痫患者的各种歧视。
作为古老又常见的神经系统慢性疾病,癫痫已被世界卫生组织列为全球重点防治的五大类神经、精神疾病之一。目前,全球约有5000万癫痫患者,我国约有900万癫痫患者且每年新增40万新发病患者,儿童发病率高于成人。但是癫痫本身并不可怕,它并不会传染,只要坚持科学规范地治疗,大部分患者能够控制好病情,像正常人一样生活。
然而,在日常生活中,癫痫患者不仅要面临疾病本身的困扰,还会面临就业、婚育、教育等众多复杂的社会问题。其中,对患者伤害最大的,无疑是各种歧视。首先是就业歧视。虽然癫痫患者确实有一些不宜从事的某些特定职业,比如驾驶员、外科医生、消防队员、警察、救护人员等,但这不意味着要把癫痫患者置于所有职业之外。然而,现实中,不少用人单位存在一些根深蒂固的错误观念,主观认为这类患者工伤发生率高、工作效率低等,不愿意聘用癫痫患者。曾有癫痫患者家属向笔者吐露心声,因为癫痫病的缘故,她的儿子找工作很麻烦,处处碰壁,严重打击了孩子的信心,为此她很苦恼。而笔者的一位朋友在小学四年级时有过一次癫痫发作的经历,被学校劝退、辍学,后来在就业过程中,也多次被解雇,个中辛酸只有她自己知道。但她后来通过自己的努力,成为公益领域的知名人士和一对健康儿女的妈妈,从她身上足以证明癫痫患者也可以有自己精彩的生活和工作。
其次,婚育和教育歧视。由于部分患者可能反复发作,需要长期药物治疗,使得婚姻双方均有所顾虑。据某医院的一份调查资料显示,80%以上的受访者反对自己的子女与癫痫患者结婚,有超半数的受访者反对自己的子女与癫痫患者一起上课或玩耍。据笔者了解,在现实中,很多学校会要求癫痫患儿家长签免责协议书,而因患癫痫被迫辍学的案例更是时有发生,上文提到笔者的那位朋友便是一例,不能平等接受教育让患者面临的困境雪上加霜。
此外,社会保障歧视。以商业保险为例,笔者了解到,目前还没有保险公司愿意为癫痫患者承保涉及医疗、重疾、身故方面的保险,除非另有约定并加收保费。这无形中屏蔽了癫痫患者通过市场机制规避风险的机会,也给家庭带来了一定经济压力和负担。
可见,癫痫绝不是单纯的医疗问题,更是重要的公共卫生问题、社会问题、法治问题。打破歧视的隔离墙,消除对癫痫病患的偏见与歧视,最重要的是用法治手段构筑关爱底线,切实保护他们的合法权益,这才是最好的关爱。要对癫痫患者的就业、婚育、教育、保险等方面的准入问题进一步科学合理的细化。同时,加大对癫痫患者的医疗投入,通过政策倾斜和引导鼓励药品生产企业研发申报相关药品,加快新药审评审批改革,保障患者用药的可及性,提高治疗效果和生活质量。
当然,从更大的视角看,不管是癫痫患者,还是自闭症患者、艾滋病人抑或乙肝病毒携带者,都不应被视作另类加以排斥。总之,要把法治作为消除病患歧视的良药。同时,借助5G时代网络传播优势,弘扬平等、仁爱与良善,汇集社会各界力量,为包括癫痫患者在内的所有困难群体,提供持续不断的关爱,指引每个人向阳而生、向暖而行。