“一个病人的生命交给家人或者医生来决定,是不符合法律精神的,更不符合基本的生命权利要求。但是,如果病人自己来决定要或不要抢救,而所有的家人和医生来配合病人实现他个人的愿望,就符合了基本的生命权利要求。”

　　斟酌再三,44岁的刘静(化名)决定,自己死后器官是否捐赠这个问题还是留到临终时让儿子来决定。这个决定被写进一份“生前预嘱”。

　　“填表时心里并不平静,挺纠结的。不过填完之后就很轻松了。”记者近日辗转联系到刘静。她是一家国企的职工,她说,之所以接受“生前预嘱”的形式,源于父亲十年植物人的生活经历对她的触动。“日后一旦我病重,失去救治意义的时候,我会放弃技术支持,选择有尊严地平静地自然离去。”刘静平静地说。

　　“生前预嘱”,出自一个名叫“选择与尊严”的公益网站(www.xzyzy.com),它是我国首个倡导“尊严死”的网站。自2006年创办至今,它的主办单位“北京生前预嘱推广协会”今年6月25日通过北京市民政局审查正式成立,划归北京市卫生局管理。这揭示了“尊严死”推广工作的艰难,同时也预示着这项公益事业取得了阶段性成果。

　　“尊严死”,把死亡的权利还给本人

　　“我们不希望在ICU病房,身边没有一个亲人,赤条条的,插满管子,像台吞币机器一样,每天吞下几千元,最终‘工业化’地死去。”罗点点和她的好朋友几年前成立“临终不插管”俱乐部时,完全没想到它会变成一个要一辈子干到底的“事业”。

　　罗点点是开国大将罗瑞卿的女儿,曾经从医多年。一次替家人决定生死的经历让她对“死亡”有了更理性的思考。

　　2003年,罗点点的婆婆因为糖尿病酮中毒住院,老人翻身的时候突然被一口痰噎住,心跳和呼吸骤停,完全没有了意识。医生第一时间给老人用上了呼吸机,虽然心脏还在跳动,可是没有自主呼吸,血压也要靠药物来维持。还要不要使用生命支持系统维持老人的生命,让老人在这种生命毫无质量的状态下“活下去”,成了困扰整个家庭的难题。最后,罗点点和家人一起作出了停用呼吸机的决定。

　　婆婆去世后,罗点点心里一直在挣扎,我们作的这些决定,真的是符合病人本人的愿望吗?我们凭什么决定别人的生死呢?在整理老人遗物的时候,家人发现了老人夹在日记本里的一张字条,上面写着:“罗点点是学医的,我愿意把自己临终的所有事情让她帮助决定。”看到纸条的那一刻,罗点点的心一下就回到了原处。

　　现实生活中,替亲人决定生死,是很多家庭都会面对的问题。罗点点思索着,有没有一种办法,能够让我们事先就知道我们自己、我们的亲人、爱我们的和我们爱的人,在这个问题上是怎么想的?这样,一旦危机来临,我们自己和我们的亲人都能够选择最符合自己心愿的办法来安排所有临终的事情。

　　直到有一天,罗点点无意在网上看到一份名为“五个愿望”的英文文件。这是一份美国有400万人正在使用的叫做“生前预嘱”的法律文件。它允许人们在健康清醒的时刻,通过简单易懂的问答形式,自主决定自己临终时的所有事务,包括要不要化疗、心脏复苏、器官捐赠,等等。罗点点开始意识到,把死亡的权利还给本人,是一件非常重大的事!

　　2006年,“不插管俱乐部”发展为以“选择与尊严”命名的公益网站,并推出了国内唯一的“生前预嘱”文本。罗点点和她的团队致力于在中国通过推广“生前预嘱”实现人们临终时的尊严。

　　谁来决定启用“生前预嘱”?家属还是医生

　　“尊严死”的实现,完全取决于“生前预嘱”能否被启用。记者注意到,很多被采访者表示,自己能够接受尊严死,但是涉及到家属,绝大多数人表示不愿接受。

　　广州市医学伦理学名誉主委董玉整教授曾做过这样的测试:他在一次社会公开讲坛上专题介绍尊严死的问题,请同意“尊严死”的人举手,结果绝大多数人举手,包括年轻人和70多岁的老人。但当他问是否同意给自己的亲属实施“尊严死”时,举手的人就很少了。

　　现实中,患者的“生前预嘱”什么时间启用,谁来启用,一直存在争议。

　　罗点点在所有推广“尊严死”的场合都会强调,“启用‘生前预嘱’一定是病人到了生命末期”。可是,如何界定“生命末期”?全国政协委员、中国中医科学院临床基础所所长吕爱平认为,目前这还是道无解的医学难题。毕竟医学在不断发展,而且各级医院、每个医生的医疗水平和医疗经验不一样,医生很难作出判断。

　　正如全国政协委员、首都医科大学宣武医院神经外科主任凌锋所说:“医疗的决定,主要的决定权在医生。医生决定患者能不能治是靠他的医学知识、科学知识和经验,这是第一重要的。”

　　他的同行,北京复兴医院院长席修明也表示,一般医生会先判断病人存活的希望有多大,以及存活下来的生活质量如何,再把这些情况跟病人家属沟通。当然,医生的判断也可能存在有误差或者不准确的情况,比如,撤离了生命支持系统的患者并不是百分之百都会死亡,有些人即便把插在身上的所有管子都拔了还能活着,这样的小概率事件是没有办法预知的。所以,即便病人写有“生前预嘱”,只要病人家属不同意,医生就会尊重病人家属的意见。

　　担任ICU主任几十年,席修明却给ICU技术泼了一盆冷水。他说,急救技术可以让一个病人得到有效救治,但同时在一些毫无希望的病人身上也得到了不当应用,使他们终日躺在病房内,靠着心肺复苏仪,插各种管,无限地延续着他们的死亡过程,病人的生活毫无质量。他们的死亡时间往往是机器停止的时间,而不是一个人真正的自然死亡的时间。

　　国外对此早有明确规定。1990年,美国危重症医学会和胸科学会先后发表了两个标志性文件:一是当ICU医生确认无益时,应当允许停止全部治疗;二是病人和病人的代理人有权决定是否治疗。几乎同时,世界卫生组织也提出3条“缓和医疗原则”:重视生命并认为死亡是一种正常过程;既不加速,也不延后死亡;提供解除痛苦和不适症的办法。

　　“这说明,不实施积极致死行为同时又能给病重和临终者带来最大限度的舒适感,这一救治原则正在世界范围内成为潮流。”席修明说。

　　推行“尊严死”,时机成熟了吗

　　一个病人的生命交给家人或者医生来决定,是不符合法律精神的,更不符合基本的生命权利要求。但是,如果病人自己来决定要或不要抢救,而所有的家人和医生来配合病人实现他个人的愿望,就符合了基本的生命权利要求。

　　对于罗点点的理念,中国人民大学法学院院长韩大元表示,有关生命权的问题涉及法律、伦理和死亡文化等复杂因素,不宜简单化。毫无疑问,人的尊严与生命权是人类享有的最基本、最根本的权利。尊严死的核心问题是,生命权主体是否拥有处分自己生命的权利,以及国家对生命权的保护义务的界限。尊严死的内涵是,有尊严地死去,能够按照本人的意愿,“体面”地结束生命。这种理念有一定的合理性,但如同大多数国家还没有将安乐死合法化一样,所谓尊严死也存在着严格的法律界限。

　　韩大元说,目前,尊严死在我国现行法律体系中还找不到法律依据,有些国家在司法个案中有限地认定尊严死。即使有生前预嘱,家人或者医生也要在遵循现行法律的范围内,在违法与合法之间的“灰色地带”内作出选择。尊严死时患者的意识表示是前提,一般情况下,主动提出尊严死的患者的意识表示是比较清楚的,只要遵循相关医学上的程序,可认定的空间是比较大的。但由于患者处于植物人等状态无法表达真实的意识时,尊严死的认定就是不确定的。

　　“在重视生命质量的文化背景下,个体通过生前预嘱对未来的死亡形式作出期待或者安排,有它的合理性。无论国家是否通过法律承认尊严死,对于特定个体而言,当他(她)面临选择死亡方式时,具有比较确定的意识表示,使得医生和家属面对特定状况时,可以寻找相对确定的依据,为其‘违法’行为的正当性提供依据。”韩大元说,尊严死与安乐死一样,如要合法化需要取得社会共识,既要在法律、文化与伦理之间寻求合理平衡,也要在国家对生命权的保护义务与个体生命权尊严之间寻求合理平衡。

　　北京大学社会学系教授佟新从社会学的角度来审视尊严死,认为这一理念值得推广,但推行“尊严死”的具体操作还不成熟。从社会学的角度看,人不是一个个体,而是处在复杂的社会关系中。亲人的想法、工作组织的要求、周围人的看法都在左右人们对“尊严死”的选择;同时,一个人在生命的不同阶段对生命也会有不同的抉择,如何判断“尊严死”的意愿是患者的自我选择还是他人意愿?如何排除“被尊严死”情况的发生?这些都是尚无答案的问题。

　　佟新说,不同的人会站在不同的立场考虑问题。当事人可以决定自己临终离世的方式,但是人在不同情景下又会作出不同的选择,万一患者突然病重或处于临终状态时希望更改“生前预嘱”,自己又无力表达怎么办?医生的天职是救死扶伤,他们会与病人家属沟通是否继续抢救,这个时候,病人家属要承担伦理、道德、法律等多方面的压力,作出的决定有时会很无奈。如何排除其中犯罪的可能?如何处理好医患矛盾?这些问题悬而未决。

　　正如她的同行,北京大学医学伦理与法律研究中心副主任王岳所担忧的,“生前预嘱”原本是医生和患者家属的免责证明,如果操作环节缺乏法律保障,就会被犯罪分子钻了空子。

　　罗点点在“生前预嘱”文本的说明里特意强调了“填写和履行这份文件不违反中华人民共和国任何现行法律。”在王岳看来,这份文本要发挥其应有的法律作用需要进一步完善。比如,“生前预嘱”的前提应当是病人本人的真实意思表示。因此,填写“生前预嘱”前,当事人要由专业的精神科医生判断其这个时候的认知能力,填好的“生前预嘱”需要经过公证后才具有法律效力。

　　随着网站的推广,“尊严死”被越来越多的人所关注。“选择与尊严”网站的浏览量已达到91.6万人次,填报“生前预嘱”的人数也从两年前的不足200人增加到了1.03万人。

　　2012年,全国人大代表、北京大学临床肿瘤医院结肠肿瘤外科主任顾晋向全国人代会提交建议,呼吁通过行政法规或行政规章,使生前预嘱在我国具有必要的法律效力,并在全国推广“尊严死”。2013年,凌锋也向全国政协会提交建议,希望我国尽快制定“自然死亡法案”,将“生前预嘱”纳入医改议事日程,让挽救无望的患者在意识清醒的情况下,自愿选择离世方式。

　　他们的观点赢得了很多代表委员的赞同,但也不乏质疑声。全国政协委员、卫生部副部长黄洁夫就明确表示,“尊严死”是一个很复杂的问题,目前在中国推行时机还不成熟,如果操作不当,“自然死”会变成“安乐死”,引发很多伦理问题。

　　记者看到,“选择与尊严”网站的LOGO是一棵美丽的七彩树,树下一片红叶正在随风飘落。画面温馨得让人丝毫感觉不到与“死亡”相关。罗点点说,她要用余生在全国种这棵“七彩树”,传播“生前预嘱”理念。她希望在咖啡厅、书店、银行、医院等公共场合,都能摆放关于“生前预嘱”的宣传册。